L’evoluzione della scienza avviene anche grazie all’impegno di persone mosse dalla stringenti necessità legate alla sopravvivenza, quando questa viene minacciata da malattie che la scienza considera ancora misteri da scoprire. L’articolo riporta brani di mie interviste del 2011 a due personaggi coraggiosi e sognatori e ha la finalità di ispirare chi si trova in un momento di difficoltà e avversità e cerca esempi e motivazione per superarle. Riporta la celebre storia dei coniugi Odone, Augusto e Michaela, e del loro figlio Lorenzo e dell’Olio che prende il suo nome, interpretata magistralmente nel celebre film americano di George Miller del 1992 dal titolo “Lorenzo’s Oil”, con Nick Nolte (Augusto Odone), Susan Sarandon (Michaela), Zaxk O’Malley Greenburg (Lorenzo). Riporterò qui anche le parole di Luca Galimberti, un atleta paralimpico che prende l’Olio di Lorenzo.

Questa storia ha ispirato anche Phil Collins, che tradusse in testo musicale la poesia dal titolo Lorenzo che Michaela Odone scrisse chiedendo a Lorenzo stesso di approvarne le parole. Lorenzo, affetto ormai dalle gravissime lesioni cerebrali che gli impedivano ormai di parlare e muoversi, le rispose facendo cenni con la testa.

La storia di quattro personaggi legati dallo stesso progetto che ha attraversato più generazioni: lottare e trovare un rimedio contro la grave malattia genetica che in modi diversi ha sfidato la loro vita. Un progetto dove il senso di vulnerabilità viene a contatto con la minaccia in assoluto più potente, la minaccia alla vita. Eppure, anche in questi casi drammatici, può emergere un sogno, un inno alla vita.

In questa foto del 2011 mi vedete insieme a Luca Galimberti (sulla sinistra) e Augusto Odone (sulla destra) che ebbi la fortuna e l’onore di far incontrare dopo averli entrambi intervistati mesi prima dell’incontro.

Siamo tutti in divenire. Èd è proprio in questo divenire e nelle circostanze ed avvenimenti gratificanti o dolorosi che caratterizzano questo processo di trasformazione, che è insita la sfida che ognuno di noi deve cogliere, nella quale possiamo persino individuare un sogno.

Le interviste intere sono state pubblicate nel volume “Sognatori di Professione. Storie di Creatività e di Successi”, Giappichelli Editore, Torino, 2013. Parte dei contenuti dell’articolo sono tratti da “Un ignoto promettente”.

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UN SOGNO AL QUADRATO PER LA VITA

By Remigia Spagnolo – Professional Dreamers Project

“Io penso che se Lorenzo avesse avuto dei genitori diversi questa storia non sarebbe esistita: se avessi avuto una moglie diversa non avremmo intrapreso in questo modo la nostra lotta; se fossi stato da solo forse non avrei avuto la forza di spingere la questione a tanto. Una delle cose che Michaela e io ci dicevamo per consolarci era che Dio ci aveva mandato Lorenzo solo perché solo noi, e solo insieme, saremmo stati capaci di fare qualche cosa per lui. Poi ci sono altre cose che ci hanno aiutato. Ad esempio, il fatto di vivere a Washington, centro della medicina mondiale. Non so se si trattasse di un caso fortunato o del destino, ma poco distante da casa sorgeva infatti il National Institute of Health, che ospitava la più ricca biblioteca medica del mondo. Un’altra cosa che ci aiutò erano i risparmi che avevamo accumulato in Africa”.

Augusto Odone (1933-2013), durante l’intervista di Remigia Spagnolo

Breve biografia di Augusto Odone e Luca Galimberti

AUGUSTO ODONE nasce a Roma il 6 marzo 1933. Padre di Cristina e Francesco, figli dal primo matrimonio, e di Lorenzo, avuto dal secondo matrimonio con Michaela Murphy Odone.

Dopo il conseguimento della maturità classica e della laurea in Economia e Commercio, a Roma, Augusto Odone ha svolto la sua attività professionale di economista principalmente all’estero. Come funzionario della Banca Mondiale ha vissuto negli Stati Uniti e in giro per il mondo. Negli Stati Uniti conosce la sue seconda moglie, Michaela, con la quale avrà un figlio, Lorenzo, che all’età di 5 anni mostra i segni di una grave malattia genetica.

Nell’intervista racconta la sua straordinaria storia, svoltasi con l’aiuto della moglie Michaela Murphy Odone, per contrastare la malattia genetica del loro figlio Lorenzo, l’adrenoleucodistrodia o ALD, causata da un difetto del metabolismo nel processo di ossidazione degli acidi grassi a lunga catena, contenuti nei cibi, che così arrivano ad accumularsi nel sangue e nei tessuti distruggendo la mielina, la guaina protettiva del sistema nervoso. Ai tempi non c’erano cure, la malattia devastante e letale avrebbe portato Lorenzo a morte certa nel giro di due anni dalla diagnosi.

Per trovare un trattamento per contrastare la malattia, Augusto studia con la moglie Michaela, glottologa, sui libri di medicina, chimica, neurobiologia, dietologia, fino ad inventare un trattamento: un composto oleico che prende il nome di Olio di Lorenzo, di cui oggi fanno uso molte persone affette da malattie demielinizzanti.

Nel 1989 Augusto e Michaela fondano a Washington Progetto Mielina, che riunisce scienziati da tutto il mondo nella ricerca contro le malattie demielinizzanti.  Dopo la morte della moglie Michaela Murphy Odone, avvenuta nel 2000, e quella del figlio Lorenzo, avvenuta nel 2008 per un’infezione alle vie respiratorie,  è rientrato in Italia dove ha vissuto in Piemonte, tra Gamalero ed Acqui Terme, in provincia di Alessandria, luoghi in cui mi sono recata più volte per intervistarlo.

Augusto è mancato ad ottobre del 2015, ma dopo aver realizzato nel 2012 un altro sogno (grazie ad un mio caro amico di Firenze, Andrea Chiaramonti, editore Baraka): quello di un altro suo libro sulla sua storia in lingua inglese [2] (quello in lingua italiana [3] era già stato pubblicato nel 2011) che aveva espresso di voler scrivere nell’intervista che gli feci nel 2011.

LUCA GALIMBERTI è nato a Milano nel 1974, 41 anni dopo la nascita di Augusto Odone. Separato con un figlio, Lorenzo, nato nel 2005. È un atleta del Comitato Italiano Paralimpico. Fa parte della Federazione Italiana Canoa-Kayak-Paracanoa e della Federazione Italiana Nuoto Paralimpico.

È affetto da due malattie ingravescenti, l’adrenoleucodistrofia (ALD) nella sua forma adulta e il Morbo di Addison. Dal 2008, anno stesso in cui è morto Lorenzo Odone e in cui la malattia si è manifestata in modo evidente procurandogli un principio di paralisi agli arti inferiori e superiori, ha coltivato il sogno  di partecipare alle Paralimpiadi di Londra 2012, nella disciplina del nuoto,  e alle Paralimpiadi di Rio de Janeiro nel 2016, nella disciplina della canoa olimpica. Benché non abbia ottenuto la qualificazione il suo sogno gli ha permesso di vincere comunque molte gare e ancora oggi di continuare a lottare e a sperimentare successi in nuove esplorazioni sportive.

Per contrastare la progressione della sua malattia fa anche uso dell’Olio di Lorenzo, il trattamento inventato dai coniugi Michaela e Augusto Odone e fondatori del Progetto Mielina, di cui è testimonial sportivo. Nell’intervista parla della “forza della mente” che gli permette di usare volontà e immaginazione per combattere le conseguenze della sua malattia.

Il fatto che abbia chiamato suo figlio Lorenzo è descritto da Luca come frutto di puro “caso”.

dall’intervista del 2011 di R.Spagnolo ad AUGUSTO ODONE – Generatori di Speranza[4]

Da dove nasce la sua indole di lottatore? Si ricorda qualche episodio dove questa sua caratteristica si rese evidente?

Sono sempre stato un lottatore, anche prima degli avvenimenti drammatici legati alla malattia di mio figlio Lorenzo. Ad esempio, alle Isole Comore mi venne affidato un incarico dalla Banca Mondiale molto difficile, in quanto bisognava mettere insieme esperti locali e stranieri per creare un piano di sviluppo sociale ed economico. Furono tre anni bellissimi. Lorenzo qui crebbe bene. Dal punto di vista lavorativo però fu molto faticoso. Lottai anche lì per arrivare ad una conclusione positiva del progetto, che piacque molto ai comoriani e alla Banca Mondiale. Anche perché la Banca Mondiale mi aveva affidato un lavoro per il quale ritengo non fossi neanche troppo qualificato. Capivo abbastanza bene gli aspetti economici legati ai progetti, ma non così bene quelli di macroeconomia.

Al rientro a Washington dalle Isole Comore Lorenzo iniziò a manifestare i primi sintomi di una strana malattia: episodi di dislessia, problemi dell’udito, problemi comportamentali di aggressività, scatti d’ira, problemi di equilibrio. Come apprendeste che si trattava di adrenoleucodistrofia?

Mia moglie Michaela ed io arrivammo a contattare il Dott. Fishman, un illustre neurologo. Vestito di nero e dall’aspetto cupo  ci  espresse per primo la diagnosi di adrenoleucodistrofia, o ALD. Ci disse che la malattia avrebbe avuto un decorso spietato e che avremmo assistito ad una perdita progressiva delle funzioni da parte di Lorenzo, fino alla sua morte che sarebbe sopraggiunta entro due anni dalla diagnosi. Aggiunse che per la malattia di Lorenzo non vi era alcun trattamento. Dopo un primo momento di incredulità, decisi di non accontentarmi della diagnosi da lui espressa e tanto meno prestai attenzione alle parole di un medico del suo reparto al quale chiesi dove avrei potuto trovare documentazione scientifica sulla leucodistrofia. Questi mi rispose che trattandosi di una malattia molto rara c’erano pochi articoli cui attingere e che comunque non sarei stato in grado di comprenderli.

…..Per trovare una cura della malattia, lei e Michaela iniziaste a studiare e a fare ricerche sull’adrenoleucodistrofia, pur non avendo un background medico-scientifico.

Per me e mia moglie fu immediato pensare a studiare e a documentarci sulla malattia. Allora lavoravo per la Banca Mondiale, e vivevamo a Washington. Eravamo rientrati da poco dalle Isole Comore. Già il giorno dopo la diagnosi del Dott. Fishman fui nella biblioteca di Washington per saperne di più sull’ adrenoleucodistrofia. Consultai un vastissimo Index Medicus. Avendo frequentato il liceo classico, e quindi studiato il latino e il greco, molti termini presenti nella letteratura medica e scientifica che avrebbero potuto spaventare altre persone con altri tipi di studi o di cultura, per me erano divenuti di più facile comprensione. Trovai un testo di un ricercatore di nome Shumbert che nel 1969 aveva analizzato il caso di 9 bambini e aveva dato il nome alla malattia e presentato delle statistiche sulle aspettative di vita dei bambini malati. Fu straziante leggere le conseguenze della malattia che si sarebbero presentate da lì a breve in Lorenzo: sordità, cecità, paralisi, stato vegetativo, morte! Nessuno dei bambini presenti nello studio era sopravvissuto. Non ci rassegnammo, ma, all’opposto, decidemmo di lottare con tutte le nostre forze per nostro figlio. Non vedemmo alternative alla situazione, se non il ricorso all’immaginazione, alla speranza, al nostro ostinato impegno, da mettere al servizio di una lotta alla malattia. Io e mia moglie decidemmo di studiare con metodo e costanza. Lei badava a Lorenzo e studiava, e io studiavo durante le pause di lavoro e dopo il lavoro.

Gli inizi difficili in cui decidemmo di combattere la malattia mi fecero venire in mente la lotta tra il capitano Achab e la mostruosa balena presenti nel romanzo di Melville, Moby Dick. Quella mostruosa balena era come la mia battaglia contro l’adrenoleucodistrofia che aveva colpito Lorenzo.

Da quanto sopra diviene evidente come Augusto e Michaela, nella loro combinazione esplosiva di capacità di analisi e di intuizione, indomita immaginazione e incorruttibile speranza, perseguono la lotta contro la malattia del figlio con la massima espressione di quella che gli psicologi chiamano “resilienza”, ovvero la capacità di affrontare e resistere alle avversità senza perdere la speranza. In generale, le persone resilienti tendono a leggere gli eventi negativi come momentanei e circoscritti e ritengono di possedere un margine di controllo sulla propria vita e sull’ambiente che lo circonda. Augusto e Michaela risultano provvisti in abbondanza di questa capacità, che si sono costruiti anche lottando insieme.

Appena sotto vedremo come la diagnosi infausta di Lorenzo si piega così ad approcci risolutivi, manovre di pensiero, cambiamenti di rotta verso una cura da scoprire. Emerge un nuovo modo di pensare che dimostra come la ragione dell’uomo, ben più ampia del metodo scientifico, possa intuire quando e quanto sia possibile rimuovere gli ostacoli costituiti da formalità limitanti, arroccamenti disciplinari, tempi, regole, procedure di un ambiente scientifico fatto spesso a misura della scienza ma non del malato. Grazie a quest’impegno straordinario arriva la soluzione: la scoperta dell’Olio di Lorenzo”.

(….)

La scoperta dell’Olio di Lorenzo avvenne per fasi, una scoperta dopo l’altra. L’ALD è una malattia legata ad un errore del metabolismo dei grassi, che quindi si accumulano nel cervello distruggendo la mielina, il primo trattamento proposto dal Prof. Hugo Moser (che aveva in cura Lorenzo) fu di somministrare una dieta priva di acidi grassi.

Poiché la dieta non ebbe effetto ci chiedemmo il perché di questa contraddizione: perché togliendo acidi grassi dalla dieta il loro livello non diminuiva nel sangue e nei tessuti di Lorenzo? Mi resi conto che dovevo documentarmi sui contenuti della dieta. Michaela ed io ci portammo a casa molto materiale da studiare nelle notti che seguirono, e pervenimmo ad una maggiore comprensione del funzionamento della catena di acidi grassi e degli enzimi che riuscivano a trasformare un acido da innocuo a nocivo.

A seguito di questi nuovi apprendimenti sulla malattia, sua moglie, che aveva lasciato Lorenzo alle cure di un’infermiera per andare a studiare in biblioteca, riuscì a trovare con un colpo di fortuna  un altro indizio utilissimo..

Seguì una traccia lasciata da una nota a margine di un trattato, che la portò a individuare un articolo in un giornale polacco passato nel dimenticatoio, con riassunto in inglese, che parlava di un esperimento di manipolazione lipidica compiuto sui topi. Ciò che di importantissimo emerse da questo studio fu che il livello di acidi grassi nei topi si riduceva mediante la somministrazione di altri tipi di acidi. Era lo spiraglio che cercavamo, ma capimmo anche che avremmo dovuto affrontare una comunità scientifica fatta di scienziati che non comunicavano tra loro, altrimenti un articolo del genere avrebbe avuto un’altra risonanza. Fu da lì che decidemmo di trovare un modo per farli incontrare organizzando un simposio internazionale sull’adrenolucodistrofia. Nel simposio gli scienziati concordarono che un grasso monoinsaturo chiamato acido oleico abbassava il tasso di acidi grassi nocivi nelle cellule malate di adrenoleucodistrofia!

Dalla scoperta dell’acido oleico quale fu il passo successivo?

Era una grandissima notizia che ci fece progredire nella nostra battaglia, ma gli scienziati si posero il problema di dove trovarlo e per loro sembrava dovesse essere un problema insormontabile. Fu mia moglie che la mattina dopo andò di nuovo nella biblioteca di Washington per farsi dare l’elenco delle imprese, circa una quarantina, che producevano oli medicinali. Michaela telefonò a tutte, ma fu solo alla fine di questa assidua ricerca che trovò un’azienda del Wisconsin che lo produceva. Ci spedirono l’acido oleico in bottiglie.

Una volta ottenuto l’acido oleico lo provaste su Lorenzo?

Per provarne gli effetti sull’uomo ci venne in aiuto la sorella di Michaela, Deidre, portatrice sana della malattia, che si sottopose alla dieta con quell’olio in modo da controllarne eventuali effetti collaterali. Non ci fu nessun effetto collaterale; al contrario, il tasso di acidi grassi saturi nocivi si era ridotto del 50%! Con l’aggravamento della malattia di Lorenzo decidemmo di sottoporlo alla dieta con l’acido oleico. Anche i suoi valori si abbassarono in modo consistente e ci furono piccoli miglioramenti nella deglutizione e nei movimenti della testa. Riusciva inoltre ad emettere qualche suono. La malattia stava rallentando la sua progressione.

Ma aver scoperto l’acido oleico non fu sufficiente per lei. La battaglia era appena cominciata.

Sì, gli scienziati erano impegnati nel trovare soluzioni sperimentalmente eleganti legati alla manipolazione lipidica, mentre io pensai che, oltre alla manipolazione lipidica, doveva esserci un altro modo di abbassare ancora di più il tasso di acidi grassi nocivi nel sangue di Lorenzo. Dovevamo scoprire esattamente “come” funzionava l’acido oleico. Non mi accontentai del calo del 50% degli acidi grassi saturi nocivi nel sangue. Cosa mancava per farli calare del 100%? Studiai più a fondo tutti gli esperimenti di manipolazione lipidica condotti negli ultimi 10 anni e notai delle costanti. In un esperimento condotto sui suini notai che quando venivano alimentati con acidi grassi monoinsaturi, i loro omologhi saturi, quelli nocivi, diminuivano.

E così ci fu il momento dell’eureka..

Sì, lo ricordo perfettamente. Avvenne alle 2 di notte, nell’aprile del 1985. Diversamente da come rappresentato nel film l’Olio di Lorenzo il momento dell’eureka non avvenne in sogno, ma in un momento di piena lucidità. Avevo portato a casa testi e articoli medico-scientifici, in modo da poterli leggere nella stanza in cui guardavo Lorenzo, che dormiva vicino a me. In quel momento badavo io a lui, in modo che mia moglie si potesse riposare. Avevo capito che non si trattava di più enzimi, ma di un unico enzima responsabile dell’allungamento delle due catene di acidi grassi, monoinsaturi e saturi. Questo stesso enzima poteva allungare una sola catena per volta: quindi se cresceva quella di acidi grassi insaturi diminuiva  quella dei saturi nocivi, per un meccanismo che poi scoprii avere il nome di “inibizione competitiva”. Lì capii che l’enzima poteva essere “distratto”. Quindi pensai che, miscelando l’acido oleico monoinsaturo con un altro acido della stessa famiglia ma a catena ancora più lunga, i due acidi avrebbero lavorato insieme nell’inibizione competitiva distraendo l’enzima dal far crescere la catena degli acidi grassi saturi. Capii che avrei potuto fermare la malattia. La mattina più tardi spiegai a Michaela il ragionamento legato a questa scoperta. Fu emozionante per la speranza che generò.

È così che arrivaste a produrre finalmente l’Olio di Lorenzo?

Sì, trovammo che l’altro olio da miscelare all’acido oleico era l’acido erucico, un monoinsaturo a lunghissima catena derivato dall’olio di colza, estratto dai semi di una pianta della famiglia della senape. Quando parlai della mia scoperta al Prof. Hugo Moser, lui si oppose fornendomi come ragione il fatto che l’assunzione dell’acido erucico da parte dell’uomo poteva portare alla lipidosis, ovvero al perforamento del cuore. Io mi chiesi: “Ma che cosa ne sanno Moser e la comunità medica americana sull’acido erucico?”. Ricercai quindi gli esperti di acido erucico e scoprii che l’acido erucico estratto dalla colza non aveva effetti collaterali sull’uomo. Fu mia moglie Michaela ad occuparsi di trovare chi potesse sintetizzarlo per un uso umano. Parlò con un centinaio di aziende negli USA che non accettarono di sintetizzarlo, fino a quando non contattò un’azienda di Hull, in Inghilterra, la Croda Universal ltd. Per sintetizzarlo la Croda richiamò in servizio un loro biochimico ormai in pensione, Don Suddaby (che nel film L’Olio di Lorenzo interpreta se stesso). Dopo 6 mesi Don Suddaby ci consegnò una bottiglia con un trigliceride contenente per circa il 95% acido erucico. Miscelammo così il trigliceride con altri acidi grassi e ottenemmo l’Olio di Lorenzo. Passò in tutto un anno e mezzo dalla notte dell’eureka al momento in cui l’Olio di Lorenzo assunse la sua forma definitiva: una bottiglia con dentro un liquido oleoso di colore biancastro.

Lo somministraste subito a Lorenzo?

Mia cognata, portatrice sana della malattia ha fatto da cavia nel settembre dell’86 per qualche mese, e non emerse alcun effetto collaterale. Così tra dicembre e gennaio dell’86 lo somministrammo a Lorenzo e successe una cosa straordinaria: dopo poche settimane il suo livello di acidi grassi a lunga catena del suo sangue erano tornati quelli delle persone sane. In esperimenti successivi su altri bambini l’efficacia dell’Olio di Lorenzo venne confermata.

Per questa scoperta Lei e sua moglie Michaela riceveste una laurea ad honorem in Medicina.

Sì, dall’Università di Stirling, in Scozia.

Dalle parole di Augusto Odone emerge come lui e Michaela siano stati sempre in grado di trovare “uno spiraglio di luce” da seguire, perché lo cercano e sanno che esiste. Non hanno aspettato che si presentasse da solo, come esito dei pazienti ed “eleganti” progressi scientifici realizzati dai soli addetti ai lavori.

È così che più “spiragli di luce” si sono presentati improvvisi: in note a margine di un articolo dimenticato, nell’idea di organizzare un simposio di esperti, nel momento di eureka alle due di notte, nell’ultima sfida di un chimico in pensione richiamato in servizio per  produrre l’acido erucico in forma di trigliceride.

I nuovi spiragli di luce si associano a complicità creative da parte di celebri artisti desiderosi di aiutare la realizzazione di un sogno: il famoso produttore hollywoodiano, George Miller, contatta Augusto Odone per realizzare un film sulla loro storia (L’Olio di Lorenzo, film del 1992); il cantante Phil Collins che, appena ricevuti i versi da Michaela, decide di metterli in musica in una canzone a Lorenzo dedicata. Altri ancora offrono il loro sostegno. È una storia d’amore toccante che non può che attrarre energia ed espressioni artistiche in grado di far risuonare la storia di Lorenzo in altri cuori e in altre vite.

Augusto Odone mi raccontò che Lorenzo anche quando era malato dimostrava (con movimenti del corpo e sguardi) di amare l’opera lirica Turandot.

Ad un’analisi dei simboli che stanno dietro alle storie e alla Turandot ritrovo delle analogie con la storia di Lorenzo, identificando Lorenzo nel principe ignoto, Calaf. In questa celebre opera, che il compositore Puccini lasciò incompiuta – venne completata da Franco Alfano – il principe ignoto, Calaf, può vincere la mano della principessa Turandot unicamente risolvendo tre enigmi. Il primo di questi è proprio legato alla speranza. Il principe ignoto riuscirà a scoprire anche i due enigmi successivi e a porne lui stesso uno alla Principessa – dovrà scoprire il suo nome- e, alla fine, a conquistare il cuore della stessa Turandot.

Ecco l’enigma che il principe ignoto (Calaf) riuscirà a risolvere:

 “Nella cupa notte vola un fantasma iridescente. Sale, spiega l’ale, sulla nera, infinità umanità! Tutto il mondo lo invoca, tutto il mondo lo implora! Ma il fantasma sparisce con l’ aurora per rinascer nel cuore! Ed ogni giorno nasce, ed ogni giorno muore!

Calaf: Si! rinasce! E in esultanza, mi porta via con se, Turandot “la speranza”[6].

Augusto Odone mi raccontò che Lorenzo amava proprio il famoso ed emozionante passaggio in cui il principe ignoto, Calaf, chiede alla notte di dileguarsi e alle stelle di tramontare, per lasciare spazio all’alba, che lo vedrà vittorioso nell’ottenere in sposa la principessa Turandot:

“Dilegua, o notte! Tramontate, stelle! Tramontate, stelle! All’alba vincerò! Vincerò! Vincerò!” [7].

Questo passaggio musicale della Turandot fu infatti riportato nel celebre film L’olio di Lorenzo.

Non è forse anche Lorenzo ad aver risolto l’enigma della speranza e ad aver chiesto ai genitori e alla scienza di risolvere gli enigmi successivi sulla sua malattia? Per concludere la metafora, Turandot è un’opera incompiuta. Per i propositi attuali del Progetto Mielina la ricerca e la sperimentazione per salvare altre vite continuano. Altri enigmi vanno risolti e altri principi ignoti, come Calaf/Lorenzo, vorranno vincere all’alba.

Uno dei principi ignoti è appunto Luca Galimberti, che prende l’Olio di Lorenzo per contrastare la sua malattia e per continuare a sognare. Da Progetto Mielina, dopo che ebbi pubblicato sul loro sito la mia intervista, mi chiesero se volevo intervistarlo. Non ci pensai due volte. Ecco alcuni passaggi della sua intervista, che gli feci nel novembre del 2011 :

dall’intervista del 2011 di R.Spagnolo a LUCA GALIMBERTI – Forza della mente[8]

Luca, le prime avvisaglie della tua malattia risalgono al marzo 2008 (l’anno in cui morì il figlio di Augusto Odone, Lorenzo), anno in cui inizia una prima progressione dei sintomi dopo una febbre elevata. Nel 2009 inizia un principio di paralisi a tutti e quattro gli arti,  più accentuata in quelli inferiori. Di tutto questo ne parli nel tuo libro. Ma è proprio da questi dolorosi e spaventosi episodi, che parte il tuo sogno chiamato Olimpiade, grazie a quella che chiami “forza della mente”.Come descriveresti questa forza di cui parli?

La forza della mente è una componente umana e risorsa fondamentale cui ogni persona dovrebbe attingere costantemente, non solo i “diversamente abili”. Ritengo si tratti di una “legge mentale”, che esiste al di là della persona, anche se sta alla persona decidere di riconoscerla e poi seguirla o no. Penso che ognuno di noi dovrebbe utilizzarla come priorità per affrontare le difficoltà che s’incontrano quotidianamente, ma anche per risolvere determinate situazioni in un modo più mirato. È una forza che esiste ed è capace di andare oltre i confini della nostra immaginazione.

Come riesci a esprimere questa “forza della mente” in ambito sportivo?

Parto da un esempio pratico. Nel mio percorso sportivo di gara l’aspetto più demoralizzante per me è legato alle difficoltà fisiche, che coinvolgono prevalentemente gli arti inferiori che non muovo. Quando in canoa non mi sento le gambe e quindi non ho un appoggio stabile nell’imbarcazione, o quando avverto le scosse miocloniche, che mi fanno tremare le gambe con intensità sempre più forte provocandone la rigidità, automaticamente devo lavorare con la mente per definire meglio il fattore “concentrazione”. In questo caso io devo, in tutto questo, ricomporre nella mia mente le priorità legate all’attività agonistica e farmi seguire in questo dal mio corpo, con le sue difficoltà.

Immagino che questa forza della mente si possa ritrovare solo grazie ad un lungo percorso personale.

Si costruisce per mezzo di un percorso duro e faticoso. Per me è stato più difficile gestire e mantenere la mia situazione e condizione di atleta nel tempo, rispetto alla gestione mentale ed emotiva dei singoli episodi di paralisi. Quando durante gli avvenimenti sportivi non mi sento di muovere le gambe o le braccia, allora è la mente a giocare un ruolo fondamentale. È quello il momento in cui mi rendo maggiorente consapevole di quanto dentro di me concorrano alla prestazione varie parti, più o meno profonde, della mia mente. In questa concorrenza di “parti” mentali io vedo l’esistenza di quella legge mentale, o forza della mente, di cui ti parlavo prima. A livello di processo mentale il mantenimento della condizione sportiva è più difficile che affrontare i singoli episodi di paralisi. È la condizione sportiva, che riconosco in quel momento come vera priorità. In pratica uso il potere della mente per “fregare bonariamente me stesso”. Mi spiego meglio: molte volte si tenderebbe a utilizzare il potere della mente in cose più semplici da gestire, come la paralisi nel mio caso, mentre non la si usa per concentrarsi sulla situazione – condizione agonistica e sportiva. Una mente non allenata porterebbe quindi a gestire la paralisi perché più legata a sensazioni corporee, perdendo di vista la visione globale dell’atleta che si confronta con le priorità legate alla situazione agonistica nel suo complesso. Penso sia un po’ una metafora della vita. Quante volte perdiamo di vista le priorità di fronte a qualche ostacolo?

Questa forza della mente che usi in ambito sportivo deve averti aiutato moltissimo anche in momenti di grande difficoltà personale..

Certamente, anche se non basta solo la forza della mente perché bisogna anche farsi aiutare dagli altri. Ad esempio, dopo un momento di grande difficoltà personale ho reagito, chiedendo aiuto al mio coach e ad altri allenatori e mettendomi nelle loro mani. Pochi mesi dopo, a maggio 2011, sono riuscito a vincere i Campionati interregionali nuoto F.I.N.P. e ho acquisito il titolo nei 100 stile libero, nei 50 stile libero, e il Trofeo del Tricolore. Tutto questo grazie a quello che gli altri sono riusciti a fare per me e penso anche grazie alla “forza della mente”.

Come riesci a mettere ordine nel caos di pensieri ed emozioni che derivano dalla lotta alla tua malattia?

La risposta qui è molto secca e semplice. Riesco a farlo attraverso la mia “iperattività”. Sono molto iperattivo e questo mi porta a svolgere una costante attività motoria e mentale insieme. L’iperattività è una reazione alla mia paura, e la paura mi aiuta a ragionare. Quando ho paura sono più impegnato nel ragionare che nel lasciarmi andare all’insicurezza di non riuscire ad affrontare l’ostacolo che mi si pone davanti. È un po’ come dicevamo prima, quando parlavamo dell’immobilità alle gambe che mi ostacola nel gesto sportivo. È l’immobilità ad aiutarmi a comprendere la situazione. In tal caso il mio cervello deve lavorare non tanto per affrontare la condizione che vivo in quel preciso momento, ma quanto alle condizioni successive che si presenteranno dopo. È l’iperattività che mi permette di raggruppare tutti i miei pensieri, riordinarli, mischiarli, cancellare tutti quelli che non mi fanno bene, eliminarli. L’iperattività è la mia voglia di azione immediata di fronte all’ostacolo. L’iperattività mi riconduce alle priorità di ciò che devo affrontare, sia in termini di azioni sia di pensiero. È un principio selezionatore che è come se mi ponesse davanti ad un grande gabbione pieno di cose e mi aiutasse a prendere quello che mi serve e a eliminare quello che non mi serve.

Dalle parole di Luca emerge che, proprio grazie a questo riordinamento, emozionale e cognitivo, quelli che per altri potrebbero essere considerati insidiosi “problemi” per Luca diventano, invece, semplici “circostanze”, naturali accadimenti da fronteggiare con la forza della mente. Il segreto della sua forza consiste infatti nell’utilizzo, e mai nella rassegnata accettazione, di ciò che gli accade.

Luca ci dimostra che, se esiste il “senso di realtà” che ci permette di individuare e valutare le “circostanze”, esiste anche il “senso della possibilità”. In altre parole esiste, per una mente incline al cupo sconcerto demoralizzante, l’evenienza che queste circostanze si trasformino realmente  in problemi;  ma esiste anche la “possibilità”, come nel caso di Luca, che le medesime circostanze si trasformino in nuove occasioni per ripartire e per lottare, forse più ammaccati ma più forti di prima. È una distinzione, questa, che da sola può già tracciare il solco divisore tra chi è destinato a perdere e chi, in ogni caso, è destinato a vincere.

Un’altra caratteristica di Luca è anche quella di anticipare le sfide. Luca non accetta la sola sfida della lotta alle malattie che una natura irriguardosa gli ha imposto, perché la sua mente agonistica ha bisogno di “scegliere”. Ed è così che Luca “sceglie” una nuova sfida, la sua Olimpiade, e arriva a progettarla “gradino per gradino” con incrollabile determinazione, nonostante i comprensibili e  inevitabili duri momenti di dolore e sconforto, dovuti all’ingravescenza delle sue malattie, che caratterizzano la sua salita.

Da tutta l’intervista emerge ben chiaro il suo elevato “locus of control”[9], il “luogo del controllo” che è dentro di Luca. Questo costrutto ipotetico utilizzato dagli psicologi, nel concreto si riferisce a quella capacità che gli esseri umani utilizzano, a vari livelli, nel determinare gli eventi grazie ad un premeditato impegno e a una consapevole presenza a se stessi (locus of control interno), senza lasciare che le possibilità di una sconfitta o di una vittoria siano affidate in modo irrealistico e poco ragionevole ai soli eventi esterni (locus of control esterno). Questa capacità emerge in Luca ancor più chiaramente quando risponde alla mia domanda sull’uso di comportamenti rituali nella fase pre-gara. Gli unici rituali che usa non sono legati a gesti standardizzati da usarsi indistintamente in ogni competizione, a pensieri magici o ad amuleti esterni, ma alla sua unica espressione di aggressività agonistica, come il “dare due pugni sulla barca prima di partire”, che può variare secondo il livello di gara.

L’esperienza di Luca ci riporta al fatto che tutti noi esseri umani desideriamo “vivere” in modo ottimale in un mondo che, nel porci di fronte a nuove difficoltà, dolori, ostacoli apparentemente insormontabili da superare, pare voglia costringerci piuttosto a “sopravvivere”.  Ma tutti noi siamo emanazioni in divenire dei pensieri e delle sfide che produciamo in risposta a ciò che ci accade. Tutti i violini possono vibrare se messi nelle mani esperte. Come sostiene Luca, tutti gli esseri umani possono concorrere a realizzare i propri sogni se attingono pienamente alla forza della loro mente.

Abbiamo visto come diversi siano i simboli emergenti nella storia di Odone: i collegamenti misteriosi tra Calaf il principe ignoto dell’opera Turandot, personaggio di cui Lorenzo era appassionato. E poi coincidenze come la morte di Lorenzo Odone nello stesso anno in cui si manifestano primi sintomi di malattia di Luca Galimberti, il nuovo principe ignoto che ritroverà la speranza per salvare la sua stessa vita.

Altro aspetto singolare è quello che Luca ha avuto un figlio, che ha chiamato Lorenzo, non per scelta premeditata ma per puro “caso”. Ecco cosa Luca esprimerà a riguardo nell’intervista:

LUCA GALIMBERTI – MISTERIOSE COINCIDENZE

da un passo dell’intervista del 2011 dal titolo: da Mio figlio Lorenzo[10]

Luca, tuo figlio ha sette anni. Si chiama Lorenzo, come il figlio dei coniugi Odone…

Già…la scelta del nome Lorenzo, con cui io e mia moglie abbiamo chiamato nostro figlio, è stata del tutto casuale. Il nome lo abbiamo scelto insieme senza che ci fosse allora nessun riferimento a Lorenzo Odone. Semplicemente ci piaceva questo nome. Però, guarda caso, il nome di mio figlio combacia con il nome del figlio dei coniugi Odone. Oggi reputo questa coincidenza importante e significativa, perché è come se stessi portando avanti anche col nome di mio figlio la storia di Lorenzo Odone: è come se la sua vita continuasse nella mia, e con il nome di mio figlio. Mio figlio è un grande promotore della mia voglia di lottare e della mia gioia di vivere.

Queste coincidenze potranno essere lette alla luce di quanto osserveremo in un prossimo post in cui parleremo di sincronicità e di destino.

Il destino ori-geniale di Augusto e Luca e il progetto “Sognatori di Professione” hanno fatto sì che si incontrassero di persona.

Il 29 ottobre 2011 proposi a Luca Galimberti e ad Augusto di incontrarsi ad Aqui Terme, dove Augusto viveva da solo. Durante il loro incontro ho sperimentato la sensazione di come le fatiche e gli sforzi di questi due indomiti sognatori fossero arrivate in quel momento a convergere grazie ai propositi del loro valente, coraggioso, lungimirante progetto – la lotta all’ALD, l’adrenoleucodistrofia – convertendo i rispettivi travagli in una nuova gioia liberatoria, tanto meritata quanto attesa.

LUCA GALIMBERTI – UN INCONTRO SPECIALE

Il 29 ottobre 2011, proprio poche settimane fa, siamo andati a trovare insieme Augusto Odone nella sua casa ad Acqui Terme, vicino ad Alessandria. Si è trattato di un’esperienza di forte impatto emotivo, anche per me che avevo organizzato l’incontro, indimenticabile. Ci parli di cosa hai provato incontrandolo?

Aver avuto la possibilità di conoscere il dott. Odone è stata per me come il raggiungimento e la coronazione di un sogno Olimpico. Ho provato stupende sensazioni e grandi emozioni. L’impatto iniziale è stato molto particolare al punto di rimanere quasi impietrito, in modo positivo naturalmente, per alcuni secondi; avevo davanti a me non una persona qualunque ma una persona che consideravo, senza nemmeno conoscerla, molto vicina a me, come se fossimo accomunati da un grado di parentela.

Forse anche perché nella mia mente transitava un pensiero particolare: avevo di fronte a me un uomo “speciale” e di grandi valori, che ha dato alla scienza un grande contributo e a me una grande possibilità. Se le mie patologie hanno avuto un rallentamento per certi aspetti, lo devo proprio alla sua scoperta dell’Olio di Lorenzo.

Quando avete iniziato a parlarvi e a confrontarvi sui sintomi legati alla tua malattia cosa hai pensato e provato?

Dopo il primissimo impatto non ho più avuto nessuna difficoltà a entrare in rapporto con lui. Sapevo che ci univa un grande ideale e abbiamo approfondito la conoscenza. Ascoltavo le sue parole come se fossero parole nuove di grosso spessore. Consideravo il dott. Odone, in quei momenti, come il “Grande Saggio”,  e volevo acquisire più messaggi possibili da lui. Molto positivo è stato il resoconto della nostra giornata. È proprio da queste circostanze che mi rendo conto, ancora una volta, che le parole a volte non bastano a descrivere esperienze come queste: sono gli sguardi a ricoprire il ruolo più importante. È grazie a questi che le sensazioni più profonde s’imprimono profondamente nelle nostre menti.

La loro storia è diventata anche parte della mia storia.

Grazie ad Augusto e Luca, che il destino ha fatto incontrare, sono arrivata a pormi molte domande ma anche a comprendere come, in rari e avventurosi casi come questo, la sottrazione (la malattia in quanto deprivazione della salute) può trasformarsi, grazie alle umane forze della volontà e del pensiero, addirittura in qualcosa di più di una semplice moltiplicazione: un sogno al quadrato; un sogno al quadrato perché Luca si pone un doppio sogno Olimpico; un sogno al quadrato perché dentro il doppio sogno Olimpico dimora anche la lotta alle sue due malattie; un sogno al quadrato perché il suo sogno è anche un proseguimento di quello dei coniugi Michaela e Augusto Odone, gli inventori dell’Olio di Lorenzo, il trattamento in grado di contrastare la progressione dell’ALD, di cui era affetto anche il loro figlio Lorenzo. Luca ora continua a lottare e a sognare, grazie al prodigioso Olio, agli avanzamenti nella ricerca sulle leucodistrofie, alle persone che lo aiutano e lo sostengono, ma, soprattutto, alla sua tempra e al suo “spirito guerriero”, come lo chiama lui. 


Se volete sapere di più su Augusto , Michaela, Lorenzo

https://it.wikipedia.org/wiki/Lorenzo_Odone

Se volete sapere di più su Luca Galimberti

http://www.oltrelosport.com/chi-e-luca-galimberti/

Per saperne di più sul libro di Augusto Odone “Lorenzo and his parents” pubblicato da Barakanet (solo in versione inglese e pubblicato qualche mese prima della morte di Augusto Odone)

http://www.lorenzoandhisparents.com