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INFORMAZIONI SU AUGUSTO ODONE E LA STORIA DELL'OLIO DI LORENZO
Augusto Odone nasce a Roma il 6 marzo 1933, ultimo di 3 fratelli. Suo padre, Angelo Odone, nativo di Gamalero, paese in provincia di Alessandria, è un Generale di Stato Maggiore. Con la proclamazione dell’armistizio dell’8 settembre 1943 da parte di Badoglio, Angelo Odone decide di non seguire Vittorio Emanuele III a Brindisi. Tra i pochi ufficiali rimasti a Roma, rimane alla guida di un esercito ormai sbandato. Essendo perseguito dai tedeschi, Angelo Odone decide di mandare suo figlio Augusto a Gamalero da una sua sorella. Nella parte finale dell’intervista Augusto Odone ricorda episodi ed eventi avvenuti negli anni di residenza a Gamalero, con sua zia Mary e zio Italo, medico condotto del paese.

Dopo qualche anno a Gamalero Augusto Odone fa ritorno a Roma, dove frequenta il Liceo Classico e successivamente la Facoltà di Giurisprudenza all’Università La Sapienza di Roma, presso la quale si laurea con una tesi in Economia.

La madre di Augusto, donna forte e intelligente, e per lui esempio di libertà e indipendenza, gli suggerisce di terminare gli studi in America, attivandosi per aiutarlo a realizzare questo proposito. È così che Augusto Odone ottiene dal’USIS di Roma -United States Information Service- una borsa di studio Fulbright in Economia presso l’Università del Kansas, nella città di Lawrence. È qui che Augusto conosce la sua prima moglie, una ragazza svedese di nome Ulla. Tornati entrambi in Europa, Augusto e Ulla mantengono assidui contatti epistolari e si sposano dopo pochi mesi. Agusto Odone chiede all’Ambasciata Americana, di trovargli un posto all’estero. La sua richiesta viene accolta e Augusto ed Ulla si trasferiscono a Mogadiscio, in Somalia. La loro prima figlia, Cristina, nasce in Kenya, a Nairobi, nel 1960.

Dopo aver vissuto in Somalia per tre anni Augusto ed Ulla tornano a Roma. Ad Augusto viene offerto un posto presso l’Istituto per l’assistenza allo sviluppo del Mezzogiorno. Qui a Roma nasce, nel 1962, il loro secondo figlio, Francesco.

Nel 1966 la Cassa del Mezzogiorno partecipa alla Fiera Campionaria di Milano. In questa occasione Augusto Odone conosce Michaela Murphy, un’americana laureatasi brillantemente a Washington in lingua e letteratura francese, che è lì per conto di una nota società immobiliare americana con sede europea a Parigi. Augusto, il cui primo matrimonio è quanto mai infelice, si innamora di Michaela.

Nel 1968 l’Ambasciata Americana di Roma contatta Augusto per conto della Banca Mondiale, che intende aprire un Dipartimento del Turismo a Washington. Augusto accetta la proposta della Banca e si trasferisce con moglie e bambini a Washington nel 1969. Fa una rapida carriera divenendo Capo Divisione del Turismo, ruolo che lo vede coinvolto in continue missioni all’estero: Tunisia, Marocco, Senegal, Costa d’Avorio, Venezuela, Colombia. Nel frattempo anche Michaela Murphy ritorna in America, a New York. Dopo la separazione e successivamente il divorzio dalla moglie Ulla, Augusto sposa Michaela nel 1977 a Yonkers, sobborgo di New York e luogo di nascita di Michaela.

Il 29 maggio del 1978, all’ospedale di Georgetown, a Washington, nasce Lorenzo, che prende il nome dal Santo Patrono di Gamalero, il paese del padre di Augusto Odone. A Gamalero, il 10 agosto, si celebra la notte delle stelle cadenti, che, secondo la leggenda, altro non sono che le lacrime di San Lorenzo.

Nel 1979 la Banca Mondiale chiude il Dipartimento del Turismo e ad Augusto Odone viene offerto di andare Isole Comore quale consigliere principale del Governo. Le Comore sono un piccolo arcipelago a qualche migliaio di chilometri sotto la linea dell’Equatore, nell’Oceano Indiano, tra Mozambico e Magadascar. La responsabilità specifica di Augusto è quella di redigere un piano di sviluppo economico e sociale delle Isole, compito difficile che Augusto porterà a termine con soddisfazione sia del governo delle Comore sia della Banca Mondiale. Nel 1980 Michaela e Lorenzo, che non ha ancora tre anni, raggiungono Augusto alle Isole Comore. Qui la famiglia vi risiederà nei tre anni successivi fino al rientro a Washington. Sono anni molto belli e sereni per Lorenzo, che cresce a contatto con la natura e con molti amici, tra i quali Oumouri Hassane, che rimarrà suo amico per tutta la sua vita. Impara a parlare correttamente tre lingue, è vivace, curioso, pieno di iniziativa, ama guidare nei giochi gli altri bambini, ama cantare e ascoltare la musica, comprese le opere liriche ascoltate dai suoi genitori.

LA MALATTIA DI LORENZO: LOTTA ALL’ADRENOLEUCODISTROFIA O ALD

Quando gli Odone tornano a Washington, Lorenzo, che aveva 5 anni, comincia a manifestare i primi sintomi di una strana malattia: episodi di dislessia, comportamenti di aggressività e scatti d’ira, problemi di equilibrio, disturbi nell’udito. Per scoprire la causa di questi disturbi gli Odone consultano diversi specialisti, pensando si tratti di una malattia contratta da Lorenzo nel periodo di vita tropicale passato alle Isole Comore. Nella primavera del 1984 un autorevole neurologo di Washington, il Dott. Donald Fishman, diagnostica invece a Lorenzo l’adrenoleucodistrofia, o ALD, comunicando ai genitori che si tratta di una malattia rarissima del metabolismo, irreversibile, con progressione molto rapida nella forma infantile fino a portare alla morte entro due anni dalla diagnosi in quanto non esistono cure.

L’ALD è un difetto del metabolismo nel processo di ossidazione degli acidi grassi a lunga catena, fondamentali alla nostra vita e presenti in molti cibi (grassi animali e vegetali). In quanto lipidi, gli acidi grassi sono insolubili, e la mancata ossidazione provoca il loro accumulo nel sangue e nei tessuti. L’accumulo distrugge la mielina, la guaina protettiva del sistema nervoso. L’ALD conduce pertanto ad una progressiva demielinizzazione del sistema nervoso centrale -cervello o midollo spinale- e ad un’insufficienza delle ghiandole surrenali che può causare a sua volta crisi di grave entità.

Appena ricevuta la diagnosi, dopo un primissimo momento di incredulità, Augusto e Michaela pensano già alla mossa successiva. Ancora prima di lasciare l’ospedale Augusto ferma un medico nel reparto del Dott. Fishman per chiedergli dove è possibile trovare notizie sull’ALD. Il medico gli consiglia di lasciar perdere, non solo per la rarità della malattia, ma anche perché, considerata la difficoltà dei testi scientifici, molto difficilmente un non addetto ai lavori potrebbe capirci qualcosa.

Gli Odone non si danno per vinti. Sin dal primo giorno dalla diagnosi iniziano a frequentare le biblioteche di Washington per documentarsi sulle ricerche condotte nel mondo fino a quel momento sull’adrenoleucodistrofia, familiarizzando con studi e termini scientifici presenti nei testi di chimica, biologia, neurologia, neurobiologia, medicina.

Alla ricerca di un secondo autorevole parere, Augusto e Michaela contattano il Prof. Hugo Moser del Kennedy Institute, il più grande specialista al mondo sulle leucodistrofie. Questi conferma la gravità della malattia e il fatto che essa viene trasmessa dalla madre, attraverso il cromosoma X, ai figli maschi. La madre e le figlie femmine non si ammalano e quindi sono portatrici sane, mentre i maschi che hanno solo un cromosoma X sviluppano la malattia. Il Prof. Moser consiglia agli Odone di sottoporre Lorenzo ad una dieta da lui messa a punto, povera di acidi grassi, in modo da ridurre il loro livello nel sangue e nei tessuti. Purtroppo la dieta non funziona e neanche la terapia consigliata successivamente, basata sull’immunosoppressione, che ha la finalità di contrastare le risposte immunitarie del paziente per eliminare l’infiammazione del cervello e i relativi sintomi.

I coniugi Odone entrano nel mondo della ricerca scientifica trovando ostacoli di ogni tipo. Poiché si accorgono che gli scienziati che studiano la malattia non si parlavano tra loro, per rimediare a questa mancanza di comunicazione e confronto decidono di organizzare il primo Simposio Internazionale sull’adrenoleucodistrofia. Al fine di recuperare fondi per organizzare il Simposio contattano Judy Mann, nota giornalista del Washington Post, per indurla a scrivere un articolo sulla loro storia. L’articolo spingerà molti lettori ad offrire il proprio contributo economico a titolo di solidarietà. Le donazioni permettono così agli Odone di organizzare il primo Simposio a Baltimora, con specialisti provenienti da tutto il mondo: Italia, Francia, Svezia, Giappone, oltre agli studiosi americani.

Oumouri Hassane, l’amico di Lorenzo delle Isole Comore, su richiesta di Michaela Odone, si trasferisce a Washington per stare vicino a Lorenzo. Il suo preziosissimo aiuto permette ai coniugi Odone di avere più tempo per le ricerche e per fare conoscenza con il mondo attorno alla malattia.

Intanto la malattia progredisce al punto che Lorenzo smette totalmente di parlare, riuscendo solo più a comunicare con l’apertura e la chiusura degli occhi per dire sì e no. Deglutisce a fatica, ha frequenti reazioni spastiche e ha bisogno di essere alimentato con una cannula naso gastrica.

Nell’intervista Augusto Odone parla dei suoi rapporti talvolta difficili con il Prof. Hugo Moser, ma anche della profonda stima reciproca fra i due. Nel capitolo “generatori di speranza” evidenzia il superamento dei momenti difficili, della sfida degli Odone alla medicina ufficiale, dei duri confronti con l’associazione dei genitori di bambini affetti da ALD sostenuta da Moser. Mentre l’associazione dei genitori non voleva “disturbare” il lavoro di eminenti scienziati, gli Odone si proponevano al contrario di partecipare attivamente alle ricerche e di poter dire la loro.

Nel capitolo “L’Eureka: nascita dell’Olio di Lorenzo” Augusto Odone descrive il percorso di ricerca e di coinvolgimento, che ha portato lui e Michaela a scoprire un trattamento per Lorenzo chiamato “Olio di Lorenzo”. Dal momento dell’Eureka del 1985 al periodo successivo alla scoperta, l’Olio di Lorenzo è stato somministrato a circa 40 malati di ALD negli USA, in Inghilterra e in Italia. Il quadro clinico di Lorenzo migliorò sostanzialmente con l’introduzione dell’Olio nella dieta. Dopo 16 mesi di terapia Lorenzo riusciva ad alzare la testa di 20 cm da coricato e di mantenerla sollevata per periodi sempre più lunghi. Riprese a comunicare con le mani e con gli occhi. Pur continuando ad essere nutrito con il tubo naso gastrico aveva recuperato la capacità di deglutire e ingerire sotto forma di purea piccole porzioni di cibo. La sua spasticità si era attenuata.

Le reazioni della comunità medica internazionale alla scoperta dell’ Olio di Lorenzo furono di scetticismo, nonostante i segnali positivi. Ne veniva riconosciuta l’efficacia biochimica ma non l’efficacia nel miglioramento dello stato clinico dei pazienti. Gli Odone scrissero nel 1989, sulla rivista Pediatric Neuroscienze, un articolo in cui si affermava l’efficacia dell’Olio.

Nel 1989 Augusto e Michaela fondano il Progetto Mielina, fondazione internazionale senza fini di lucro che ha lo scopo di finanziare la ricerca sulle malattie rare, neurologiche e demielinizzanti. L'obiettivo che si propone è quello di trovare il sistema di ricostruire la guaina mielinica del sistema nervoso persa a causa di malattie ereditarie, come le leucodistrofie, o acquisite, come la sclerosi multipla. Le malattie in cui avviene la distruzione della mielina colpiscono nel mondo oltre 1 milione di persone l'anno con effetti devastanti.

Augusto Odone convince Mary Hager, giornalista del Newsweek a Washington , ad ascoltare la storia di Lorenzo, che verrà poi pubblicata su Newsweek, seguita da altri articoli in varie altre riviste negli Stati Uniti e in Europa. Sul finire dell’89 un reporter del Sunday Time Magazine scrive un bel reportage sulla vicenda degli Odone, che uscirà nel gennaio del 90.

La popolarità della storia della famiglia Odone fa accorrere in aiuto celebrità dal mondo del cinema, dello spettacolo e della musica.

A partire dal reportage di Newsweek, Canale 5 produce un film sulla storia degli Odone: “Voglia di Vivere” con Dominique Sanda e Thomas Milian.

George Miller, celebre regista cinematografico holliwoodiano, che aveva letto della storia sul Sunday Time chiede ad Odone di farne un film. Il film “L’Olio di Lorenzo” esce nel 1992 ed è interpretato da Susan Sarandon (nel ruolo di Michaela) e Nick Nolte (nel ruolo di Augusto). Susan Sarandon ottiene la nomination all’Oscar come migliore attrice, mentre Nick Enright quella per la miglior sceneggiatura originale. Quando, nel 1996, Susan Sarandon vince l'Oscar come miglior attrice protagonista nel film Dead Man Walking, invita Michaela Odone come sua ospite a Los Angeles alla cerimonia di premiazione.

Il film L’Olio di Lorenzo apre molte porte al sostegno del Progetto Mielina, solleva polemiche e dibattiti, fa conoscere la storia di Lorenzo e ispira altre famiglie a lottare contro la malattia dei loro bambini. Gli Odone vengono invitati a varie trasmissioni televisive italiane condotte da Mike Bongiorno, Mino Damato, Maurizio Costanzo, che oltre ad aiutare la Fondazione a reperire fondi, portano all’opinione pubblica il problema della ricerca su malattie rare come le leucodistrofie e la sclerosi multipla.

Nel 1994 Michaela dedica una canzone a Lorenzo, scritta mentre teneva Lorenzo accanto a sé e al quale chiedeva approvazione per ogni verso. Manda il testo a Phil Collins che vuole mettere i versi in musica. La canzone “Lorenzo” di Phil Collins entra a far parte dell’album Dancing into the light del 1996.

Nel giugno del 2000, due mesi dopo la diagnosi di cancro ai polmoni, Michaela muore. Nel 2007 muore il Prof. Hugo Moser, divenuto caro amico di Augusto Odone. Con lui Augusto Odone aveva instaurato nel tempo un rapporto di profonda stima e fiducia reciproca, personale e professionale. Il Prof. Moser e Augusto Odone compaiono insieme in molti articoli scientifici sull' adrenoleucodistrofia.

Lorenzo è morto il 30 maggio 2008. Il giorno prima aveva compiuto 30 anni. A vegliarlo, oltre ad Augusto è presente anche il suo amico di una vita, Oumouri Hassane. Lorenzo non è morto a causa dell’ALD, ma per una inalazione di cibo che gli ha provocato un’infezione mortale.

Con la morte di Lorenzo, Augusto Odone decide di vendere la casa vicino a Washington, a Fairfax, per ritornare in Italia. Oggi vive tra Acqui Terme e Gamalero. Al suo ritorno in Italia ha scritto un libro, edito da Mondadori, uscito a maggio 2011 dal titolo: “L’Olio di Lorenzo”.

Oggi, grazie ai progressi portati dall’Olio di Lorenzo e dal trapianto di midollo osseo impiegato prima della comparsa dei sintomi, si può evitare l’insorgere dell’ALD nonostante il difetto genetico.


Per ulteriori approfondimenti


Film: L’OLIO DI LORENZO (Lorenzo's Oil). Atto d’amore. 1992 . Universal Pictures. Film diretto da George Miller con Nick Nolte e Susan Sarandon.


Libro: Augusto Odone. L’OLIO DI LORENZO. 2011. Arnoldo Mondadori Editore.


Siti del Progetto Mielina:

www.progettomielina.it   www.myelin.org    
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Informazioni su Augusto Odone e sulla storia dell'Olio di Lorenzo
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