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sognatori di professione
intervista di Remigia Spagnolo
a LUCA GALIMBERTI - Atleta Comitato Italiano Paralimpico
Federazione Italiana Canoa-Kayak-Paracanoa
Federazione Italiana Nuoto Paralimpico
Lunedì 16 novembre
UN SOGNO AL QUADRATO
Ciao Luca, coltivi giorno per giorno un sogno speciale, quello di partecipare alle Paralimpiadi di Londra 2012 nel nuoto, e nel 2016 a Rio nella canoa olimpica. Il tuo sogno corrisponde anche alla tua lotta alle malattie di cui sei affetto, l’Adrenoleucodistrofia ALD (nella forma adulta) e il Morbo di Addison. Hai anche scritto un libro, di uscita in questi giorni, dal titolo Il mio sogno chiamato Olimpiade, dove riporti nella prima pagina: “Non sono fatto per stare sulla sedia a rotelle”.
Ti ritrovi nella definizione di “sognatore di professione”?
Sì, ma specificherei ancora meglio la mia professione, che viene ancora prima di quella dell’atleta, quindi “PROFESSIONE: SOGNATORE”.
Proviamo a raccontare ai lettori un po’ della tua storia: hai 38 anni e la tua malattia, l’Adrenoleucodistrofia nella sua forma adulta, di origine genetica, ti è stata diagnostica nel 1990, quando avevi 16 anni, a seguito di uno screening familiare dopo che tuo zio affetto dalla stessa malattia iniziò a presentare i primi sintomi (la malattia è a trasmissione genetica tramite cromosoma X materno ai figli maschi).
Come ricordi di aver reagito a questa dolorosa diagnosi?
Non ho avuto una reazione immediata, anche perché allora non mi sono state fornite conoscenze mediche sufficienti per capire bene cosa avessi realmente. Non mostravo particolari sintomi, e questo mi rese più complicato accettare la mia malattia. Quando mi dissero che dovevo iniziare a curarmi prendendo giornalmente e a orari precisi delle pastiglie e altri farmaci, questa comunicazione non fu sufficiente per farmi acquisire una vera consapevolezza di ciò che mi era accaduto. Ancora oggi faccio fatica a definire cosa provai allora. Penso che quando a un ragazzo di 16 anni viene comunicata una notizia del genere scorrano in lui un’infinità di pensieri, che, nel mio caso, erano legati soprattutto al come sarebbero cambiate le mie abitudini sportive, poiché praticavo diversi sport già allora e a livello agonistico, come il nuoto e il judo. Così dimenticavo di assumere le pastiglie nell’ora in cui avrei dovuto rimandandone l’assunzione. Penso che queste dimenticanze appartenessero anche al mio non voler accettare l’ingiustizia della malattia. Mi chiedevo perché una cosa del genere fosse successa proprio a me. Mi chiedevo persino se valesse la pena prendere i farmaci, perché mi sentivo “normale” e mi rifiutavo di sentirmi “malato”.

Come avvenne che decidesti di informarti sugli aspetti medici della tua malattia?

Prima della comparsa dei sintomi non ero andato alla ricerca di conoscenze scientifiche sulla mia malattia, perché non la consideravo così importante come, invece, la considero oggi. Oggi m’interesso in modo approfondito dei dettagli medici legati alle mie patologie. Comunque, già dal momento della diagnosi, la prima cosa che feci senza problemi, e frequentemente, fu quella di comunicare agli altri cosa avessi. Sapevo di soffrire di una malattia “impossibile”. Gli altri rimasero increduli, perché non presentando ancora alcun sintomo preoccupante, vedevano che stavo bene, pur essendone geneticamente affetto e quindi in modo irrimediabile. Non c’era un riscontro visivo delle mie “disabilità”. Comunicavo agli altri di avere un qualcosa che c’era, ma visivamente non c’era. Non ero costretto in una sedia a rotelle e quindi anche per gli altri era difficile comprendere in cosa consistesse realmente la mia malattia. La presenza delle altre persone nella mia vita è sempre stata molto importante per me e mi ha aiutato molto. Anche i miei coach e allenatori sono per me come la mia famiglia. Infatti, per me costituiscono quella che io chiamo la mia “parentela professionale”.

Nel 1990, anno in cui ti diagnosticarono l’ALD, il mondo scientifico era a conoscenza del trattamento per la malattia inventato dai coniugi Odone. Iniziasti immediatamente ad assumere l’Olio di Lorenzo?

Sì. Iniziai ad assumerlo immediatamente nella mia dieta. Avevo però difficoltà nel fare entrare l’uso dei farmaci e trattamenti vari nella mia vita quotidiana. Sapevo che “dovevo” assumerlo, ma il mio corpo e la mia mente sembravano rifiutarsi. Non respingevo il farmaco, ma la “condizione di malattia” che mi costringeva ad assumerlo.
Immagino non sia stato facile per te decidere di vedere il film “L’olio di Lorenzo”, uscito nel 1992.
Pensa che ho visto il film per la prima volta solo nel 2008. Sebbene sapessi già dagli anni 90 della sua esistenza per via della diagnosi ricevuta, decisi che non volevo vederlo. Ognuno ha la sua storia, la sua patologia, e la vive nel suo modo, ed io non riuscivo ad aprirmi e ad affrontarne la visione, al contrario mi chiudevo. Forse perché sapevo che in qualche modo sarei andato incontro anch’io verso le conseguenze della stessa malattia genetica, anche se in modo più lieve rispetto ai sintomi devastanti di Lorenzo Odone, colpito dalla più spietata forma infantile e cerebrale. Io sono stato per molto tempo asintomatico e ho potuto fare uso dell’Olio da lui ispirato. Devo moltissimo alla famiglia Odone. Se sono ancora qui, lo devo a loro.
In che modo la storia dei coniugi Augusto e Michaela Odone, gli inventori dell’Olio di Lorenzo, che tu assumi per contrastare la tua malattia, ha influenzato la tua voglia conoscere e documentarti a riguardo?
La storia della famiglia Odone ha influenzato molto il modo di affrontare la malattia. Oggi ho la possibilità di usufruire di un Olio nato proprio grazie alla loro “voglia di sapere”. Oggi ci sono persone affette da malattie rare che non riescono a fare molto per curarsi, perché non definite o addirittura non diagnosticate. La reazione più immediata è stata quella di conoscere bene ciò che mi affliggeva a prescindere da quello che mi riportavano i medici con le loro conoscenze. È scontato che abbiamo bisogno dei medici e della scienza, ma io voglio anche essere il medico di me stesso. Oggi, data anche l’ineluttabilità dei miei sintomi, riconosco perfettamente l’importanza della terapia farmacologica per gli effetti positivi che ha sul mio stato di salute, ma anche la mia volontà di “scegliere” cosa è meglio per me. Durante l’adolescenza vedevo questa necessità di assumere queste sostanze come una condizione verso la quale non avevo alcuna possibilità di scelta. Oggi, invece, considero il mio corpo come predisposto per l’assunzione di farmaci, che ora vedo come un aspetto naturale che caratterizza la mia vita.
Tuo figlio ha sette anni. Si chiama Lorenzo, come il figlio dei coniugi Odone…
Già…la scelta del nome Lorenzo, con cui io e mia moglie abbiamo chiamato nostro figlio, è stata del tutto casuale. Il nome lo abbiamo scelto insieme senza che ci fosse allora nessun riferimento a Lorenzo Odone. Semplicemente ci piaceva questo nome. Però, guarda caso, il nome di mio figlio combacia con il nome del figlio dei coniugi Odone. Oggi reputo questa coincidenza importante e significativa, perché è come se stessi portando avanti anche col nome di mio figlio la storia di Lorenzo Odone: è come se la sua vita continuasse nella mia, e con il nome di mio figlio. Mio figlio è un grande promotore della mia voglia di lottare e della mia gioia di vivere.
Il 29 ottobre 2011, proprio poche settimane fa, siamo andati a trovare insieme Augusto Odone nella sua casa ad Acqui Terme, vicino ad Alessandria. Si è trattato di un’esperienza di forte impatto emotivo, anche per me che avevo organizzato l’incontro, indimenticabile. Ci parli di cosa hai provato incontrandolo?
Aver avuto la possibilità di conoscere il dott. Odone è stata per me come il raggiungimento e la coronazione di un sogno Olimpico. Ho provato stupende sensazioni e grandi emozioni. L’impatto iniziale è stato molto particolare al punto di rimanere quasi impietrito, in modo positivo naturalmente, per alcuni secondi; avevo davanti a me non una persona qualunque ma una persona che consideravo, senza nemmeno conoscerla, molto vicina a me, come se fossimo accomunati da un grado di parentela.
Forse anche perché nella mia mente transitava un pensiero particolare: avevo di fronte a me un uomo “speciale” e di grandi valori, che ha dato alla scienza un grande contributo e a me una grande possibilità, rendendomi conto che l’aggettivo “speciale” è forse un termine riduttivo da attribuirgli. Se le mie patologie hanno avuto un rallentamento per certi aspetti, lo devo proprio alla sua scoperta dell’Olio di Lorenzo.
Quando avete iniziato a parlarvi e a confrontarvi sui sintomi legati alla tua malattia cosa hai pensato e provato?
Dopo il primissimo impatto non ho più avuto nessuna difficoltà a entrare in rapporto con lui. Sapevo che ci univa un grande ideale e abbiamo approfondito la conoscenza. Ascoltavo le sue parole come se fossero parole nuove di grosso spessore. Consideravo il dott Odone, in quei momenti, come il “ grande saggio”, e volevo acquisire più messaggi possibili da lui. Molto positivo è stato il resoconto della nostra giornata. È proprio da queste circostanze che mi rendo conto, ancora una volta, che le parole a volte non bastano a descrivere esperienze come queste: sono gli sguardi a ricoprire il ruolo più importante. È grazie a questi che le sensazioni più profonde s’imprimono profondamente nelle nostre menti.
29 ottobre 2011 – Casa di Augusto Odone – Acqui Terme (AL)
Luca Galimberti con Augusto Odone e Remigia Spagnolo
Per approfondimenti sulla storia della famiglia Odone e la nascita dell’Olio di Lorenzo, vedi intervista ad Augusto Odone in “sognatori di professione”.

 

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